I Bieg Świadomości o PWS Wiecznie Głodni

12932952_1676556489250036_5133956609556294830_n

W najbliższy piątek, 27 maja, o godzinie 19:00 w wielu miastach Polski startuje I Bieg Świadomości o PWS Wiecznie Głodni. Co to za bieg? Co to jest PWS? Gdzie i dlaczego się spotykamy?

Brak uczucia sytości, wieczny głód, bez względu na ilość przyjętego pokarmu, ciągłe poszukiwanie pokarmu i myśli skupiające się wokół jedzenia to codzienny koszmar ludzi chorych na PWS.

Zespół Pradera-Williego jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Szacuje się, że na około 20 000 noworodków tylko 1 dotknięte jest tym zaburzeniem. W Polsce rodzi się więc co roku kilkanaścioro dzieci, którym przyjdzie walczyć z wiecznym brakiem uczucia sytości.
Chory na PWS wymaga nieustannej kontroli z zewnątrz w zakresie żywienia. Nie potrafi i nigdy nie będzie potrafić samodzielnie powstrzymać się od jedzenia,, co doprowadza do podkradania, czy spożywania rzeczy, które się do tego nie nadają ( np środków czystości) W przypadku nieprzestrzegania niskokalorycznej diety, chorym grozi otyłość i związane z nią schorzenia ( cukrzyca, stłuszczenia serca, wątroby itp.). Inne cechy charakterystyczne to:
-niedobór hormonu wzrostu, w konsekwencji m.in. niski wzrost, obniżona masa mięśniowa,-niedobory uzupełniane przez codzienne przyjmowanie hormonu( zastrzyk)
– obniżone napięcie mięśniowe – wymagają stałej rehabilitacji
– zaburzenia snu (np. zespół bezdechów śród sennych)
– osteoporoza,
– opóźniony rozwój psychoruchowy oraz mowy,
– trudności w nauce, poziom inteligencji od normy intelektualnej do niepełnosprawność intelektualna (zazwyczaj w stopniu lekkim lub umiarkowanym).
– wybuchy złości i agresji
– zaburzenia obsesyjne i kompulsywne
– możliwe depresje, psychozy, zaburzenia autystyczne oraz skubanie skóry

Dlaczego biegniemy?

Chcemy  pokazać, że JESTEŚMY, że nie zawsze osoby otyłe mają wpływ na to, jak wyglądają, że czasem różne zachowania naszych dzieci ( podkradanie jedzenia, wilczy głód) związany jest z chorobą genetyczną determinującą ich całe życie. Chcemy, by jak najwięcej osób dowiedziało się o istnieniu takiej choroby, bo tylko przez zrozumienie społeczne możemy dla nich wywalczyć lepszą przyszłość i być może w przyszłości powstaną specjalne domy, w których będą mogły pracować i żyć, a jedzenie będzie pod stałą kontrolą.

Pobiegnij z nami!

Ten bieg to bieg symboliczny. Nie ma zapisów, klasyfikacji, nie ma zwycięzców i przegranych. Nie ma pierwszych i ostatnich. Symbolem nie jest numer startowy, ale pomarańczowa koszulka. W wielu miastach mamy zaplanowane trasy, ale to nie znaczy że nie możesz być z nami również TY! Nawet jeśli nikt nie zorganizował grupy w Twoim mieście, możesz być z nami w ten dzień. Wyjdź o godzinie 19:00 z domu, przebiegnij kilka kilometrów, o 20:00 bądź z nami, prześlij fotkę do wydarzenia PWS Wiecznie Głodni

Poniżej przedstawiamy trasy z poszczególnych miast, które przyłączyły się do akcji:

POZNAŃ – START STADION INEA

inea

POZNAŃ – START MALTA

malta

POZNAŃ – START PLAZA (DROGA ROWEROWA W STRONĘ CYTADELI)

plaza

 

MYŚLIBÓRZ START 11-GO LISTOPADA

myslibórz

 

PRUSZKÓW – START JANA PAWŁA II

pruszków

 

WARSZAWA

wawa

 

WROCŁAW

wrocław

 

GDYNIA

https://www.endomondo.com/embed/routes?id=728788168&width=900&height=600

A TY biegniesz?

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *